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Giornata delle Malattie Rare, domani dibattito a Palermo per abbattere il muro dell’ignoranza

giornata malattia rara“Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare”. E’ questo il tema del convegno che si terrà, domani, a partire dalle 8.30, nell’aula magna “Vignola” del “Villa Sofia-Cervello” di Palermo, in occasione della Giornata Nazionale delle Malattie Rare. L’incontro è promosso dall’ARIS (Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani).

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Le malattie rare sono oltre 5 mila, comprendono varie forme e differenti quadri clinici in base ai casi e alle mutazioni genetiche. In Italia ne soffrono 670 mila persone. La complessità sta nel diagnosticarle in tempo utile per eseguire gli esami del caso – preventivi, medici e clinici. Ma troppo spesso raggiungere la diagnosi è un percorso lungo e contorto. Per mesi e mesi questi pazienti sono “invisibili” perché privi di diagnosi e sono costretti a lottare contro un sistema tortuoso, in cui la burocrazia e l’ignoranza complicano ulteriormente il loro cammino.

All’incontro interverranno, tra gli altri, Salvatore Scondotto, dell’Assessorato alla Salute – DASOE e Domenica Taruscio dell’’Istituto Superiore di Sanità.

Dopo il dibattito si terrà la tavola rotonda delle associazioni che hanno aderito all’iniziativa.

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