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Licata. Bimbo necessita cure speciali. L’appello dei genitori

di Paolo Picone

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Per tutta la vita sarà costretto a fare dei trattamenti per contrastare una disfunzione fisica. Ma l’unico centro dove poter eseguire la cura è l’ospedale dei bambini di Roma. Inizia da qui l’odissea per Veronica e Giuseppe, due giovanissimi genitori di Licata. Il loro bambino, useremo un nome di fantasia, Michele, ha soltanto tre anni e mezzo ed i medici gli hanno diagnosticato una “ipercolesterolemia familiare (omozigote)”. Un caso rarissimo, unico in tutta la Sicilia. Si tratta, in sostanza dell’aumento notevole della quantità di colesterolo nel sangue ed è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare. Una disfunzione causata da una particolare alterazione genetica che produce un eccesso di colesterolo nel sangue. I genitori, due ragazzi bellissimi ragazzi di 26 anni, entrambi disoccupati sono costretti a recarsi ogni 8 giorni a Roma per il trattamento. “All’inizio ci è sembrata una semplice dermatite – racconta Veronica che nonostante la sua giovane età è davvero molto forte e determinata – perché a nostro figlio erano comparsi dei puntini sulla pelle. Ma il dermatologo ci ha detto che non era un fattore legato all’epidermide. Quindi ci siamo rivolti ad una struttura sanitaria del Nord ed alla fine abbiamo saputo di cosa si trattava. Nostro figlio ha una ipercolesterolemia familiare (del tipo omozigote)”. “All’inizio non abbiamo capito bene – aggiunge Giuseppe, giovane padre dagli occhi azzurri – ma quando ci siamo resi conto di quello di cui ha bisogno nostro figlio non ci siamo tirati indietro. E siamo andati a Roma”. Per i pazienti omozigoti è infatti raccomandato un trattamento chiamato plasmaferesi extracorporea delle LDL (o LDL aferesi), che consiste nel depurare il sangue dalle LDL per mezzo di una speciale apparecchiatura, come avviene durante una dialisi. Nella maggior parte dei casi questa procedura viene effettuata ogni due settimane ma nel caso di Michele deve essere fatta ogni settimana, massimo ogni 8 giorni. La struttura dove viene eseguito il trattamento è l’ospedale dei bambini di Roma. C’è un altro ospedale dove è possibile fare il “lavaggio del sangue” ma è sempre nella capitale. “Ogni volta che ci rechiamo a Roma – spiega Veronica – spendiamo attorno a 250 euro che moltiplicato per 4 sono mille euro al mese. E mio marito è disoccupato, per cui finora ci siamo fatti aiutare da parenti ed amici. Ormai facciamo questa vita da un anno. L’Asp ha rimborsato solo poche centinaia di euro in un anno e non garantisce l’assistenza domiciliare che deve essere fatta con personale specializzato. Sono io ad occuparmi della medicazione grazie ad un corso di formazione che ho fatto a Roma presso l’ospedale con i dovuti presidi che compriamo a nostre spese anche se a mio figlio spetterebbero. Per il lavaggio dei cateteri serve personale specializzato ed un farmaco specifico che è l’eparina”. Veronica, ragazza con gli occhi scuri non si deprime: “Non abbiamo nemmeno il tempo di farci prendere dalla disperazione. Però adesso siamo ad un punto di svolta. Dopo un anno di sacrifici vogliamo evidenziare la nostra situazione per dare un futuro a nostro figlio”. Tra qualche anno, Michele, infatti andrà a scuola e sarà costretto a saltare le lezioni. E c’è il rischio emarginazione. “Quest’anno abbiamo iscritto nostro figlio all’asilo – dicono Veronica e Giuseppe – ed il nostro bambino ha dovuto assentarsi. Quindi gli altri compagnetti si sono chiesti il perché di queste assenze. Vuoi o non vuoi devi spiegare il motivo. Anche le maestre hanno avuto qualche difficoltà, a causa dei cateteri. Ed ogni volta sono dovuta intervenire io – racconta Veronica”. “Qualcuno ci dice: perché non vi trasferite a Roma? Ma dove andiamo se non troviamo un lavoro – dice il padre del bambino. E poi perché dobbiamo andarcene dalla nostra terra? Non è possibile che a nostro figlio venga data la possibilità di fare il trattamento nell’ospedale della sua città?”. Ecco in sostanza cosa chiedono Veronica e Giuseppe. Essendo l’unico caso in Sicilia i genitori chiedono all’Asp di attivare il servizio presso l’ospedale di Licata o in una struttura vicina per garantire il benessere psico fisico al bambino che crescendo dovrà andare a scuola e frequentare le lezioni, assentandosi quando deve fare il trattamento. Nell’attesa anche il Comune di Licata potrebbe aiutare questa giovane coppia anche solo garantendo l’acquisto dei biglietti dell’aereo per il genitore che lo accompagna e per il bambino. L’Asp sta valutando cosa fare. “Sono venuto adesso a conoscenza di questa storia – dice il commissario dell’azienda, Salvatore Lucio Ficarra – e garantisco la massima disponibilità ai genitori che incontrerò nei prossimi giorni per capire meglio come si può intervenire”.

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